Quero oferecer a história exclusiva de um paciente com doença rara para mostrar as dificuldades de uma pessoa com esse tipo de comorbidade no mercado de trabalho. O Vinícius será um dos protagonistas da segunda temporada da série documental “Viver é Raro” disponível no Globo Play a partir de agosto. Inclusive você está convidado para entrevista-lo na pré-estreia da série dia 29.07 às 10h no Cinesystem do Shopping Bourbon Pompéia.
Vinícius (48), que sempre foi uma pessoa ativa e apaixonada por esportes, foi surpreendido aos 43 anos pela Doença de Pompe, uma doença rara que atinge os músculos e causa fraqueza, insuficiência respiratória, dentre outros sintomas. Primeiro veio o baque do diagnóstico, depois o da demissão inesperada, que o deixou sem assistência para o tratamento. Agora, com o apoio de sua família e sua perseverança, ele busca se reinventar e jogar luz sobre a Doença de Pompe e os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras no mercado de trabalho.O Pompe é uma doença genética que se desenvolve nos primeiros 36 meses de vida (que podem ser fatais) ou na fase adulta. Nesse caso, Vinícius desenvolveu a doença já adulto. Ela é rara e no caso do Vinícius demorou entre 9 e 10 anos da doença. Os sintomas começaram leves com dores na barriga e fraqueza na língua etc. Outros sintomas podem surgir, mas como são sintomas comuns de outras doenças, o diagnóstico foi se arrastando. O diagnóstico foi definido quando o médico pediu para que Vinícius fizesse apenas um abdominal e ele não conseguiu. A partir disso as chances de fechar o resultado para Pompe era quase certo, bastava outros exames complementares e a doença foi encontrada.
Atualmente o sonho do Vinícius é conseguir voltar a correr e jogar bola com seu filho. Hoje esse sonho ainda não é possível e ele diz que ele entendeu que ainda tem muito o que viver, mas que o mais importante é conseguir preservar o que os músculos do corpo e a sua respiração ainda lhe restam e que ele está longe de estar no seu limite.
Por Assessoria de Imprensa
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